ΠΑΓΚΟΣΜΙΑ ΗΜΕΡΑ ΣΠΑΝΙΩΝ ΠΑΘΗΣΕΩΝ
Η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων (Rare Disease Day, World Rare Diseases Day) εορτάζεται κάθε χρόνο την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου. Το τρέχον έτος εορτάζεται στις 29 Φεβρουαρίου (δίσεκτο έτος).
Η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων θεσμοθετήθηκε το 2008 με πρωτοβουλία του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπανίων Παθήσεων (Rare Diseases Europe, EURORDIS) και του Συμβουλίου Εθνικών Οργανισμών Ασθενών, στο πλαίσιο της ενημέρωσης και της ευαισθητοποίησης των πολιτών και της κοινής γνώμης, σχετικά με τα Σπάνια Νοσήματα και τις Σπάνιες Παθήσεις και τις επιπτώσεις τους στην ποιότητα ζωής των πασχόντων.
Οι Σπάνιες Παθήσεις είναι ασθένειες που απειλούν τη ζωή ή επιφέρουν χρόνια αναπηρία. Χαρακτηρίζονται από χαμηλή συχνότητα εμφάνισης και μεγάλη ετερογένεια. Στην πλειοψηφία τους είναι γενετικής φύσεως ασθένειες, συμπεριλαμβανομένων, μεταξύ άλλων, συγγενών δυσπλασιών, σπάνιων μορφών παιδικού καρκίνου, καθώς και αιματολογικών, αυτοάνοσων, δερματολογικών, ενδοκρινολογικών, καρδιολογικών, αναπνευστικών, γαστρεντερικών, μεταβολικών, νευρολογικών και νευρομυϊκών, ορθοπεδικών και οφθαλμολογικών νοσημάτων. Απαιτούν σφαιρική προσέγγιση βάσει συνδυασμένων δράσεων, ώστε να αποφεύγεται η υψηλή νοσηρότητα και η πρόωρη θνησιμότητα, και να βελτιώνονται οι κοινωνικοοικονομικές συνθήκες διαβίωσης των ασθενών.
Η βελτίωση στην παροχή υγειονομικής φροντίδας για τις Σπάνιες Παθήσεις αποτελεί μία μεγάλη πρόκληση για τη Δημόσια Υγεία, λόγω της έλλειψης επιδημιολογικών δεδομένων, δεδομένων που αξιολογούν και αποτιμούν τις συνέπειες αυτών των παθολογιών για την ποιότητα της ζωής των ασθενών και των οικογενειών τους και τις υφιστάμενες ανάγκες στους τομείς της διάγνωσης και θεραπείας.
Το θέμα του εορτασμού της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων είναι το ακόλουθο:
Μοίρασε τα χρώματα σου! (Share your colours!)
Το μήνυμα του φετινού εορτασμού διαμορφώνεται ως ακολούθως:
Ενωθείτε για την αλλαγή! Ενωθείτε για την ισότητα! (Unite for change! Unite for equity!)
Προσφάτως, με την υπ’ αριθμόν Γ2δ/67445/12.01.2024 Απόφαση Υφυπουργού Υγείας (Φ.Ε.Κ. 248Β/17.01.2024), σε συνέχεια του Ν. υπ’ αριθμόν 4213/2013 (Φ.Ε.Κ. 261Α/09.12.2013), εκδόθηκε ο Ελληνικός Κατάλογος Σπανίων Νοσημάτων (ORPHAcodes, έκδοση 2023, v.1).
ΣΧΕΤΙΚΟΙ ΣΥΝΔΕΣΜΟΙ (LINKS)
- ΥΠΟΥΡΓΕΙΟ ΥΓΕΙΑΣ, https://www.moh.gov.gr/
- ΕΘΝΙΚΟΣ ΟΡΓΑΝΙΣΜΟΣ ΔΗΜΟΣΙΑΣ ΥΓΕΙΑΣ, https://eody.gov.gr/
- ΕΥΡΩΠΑΪΚΟ ΚΕΝΤΡΟ ΠΡΟΛΗΨΗΣ ΚΑΙ ΕΛΕΓΧΟΥ ΝΟΣΗΜΑΤΩΝ, https://www.ecdc.europa.eu/
- ΠΑΓΚΟΣΜΙΟΣ ΟΡΓΑΝΙΣΜΟΣ ΥΓΕΙΑΣ, https://www.who.int/
- ΟΡΓΑΝΙΣΜΟΣ ΗΝΩΜΕΝΩΝ ΕΘΝΩΝ, https://www.un.org/en/
- ΠΕΡΙΦΕΡΕΙΑΚΟ ΚΕΝΤΡΟ ΠΛΗΡΟΦΟΡΗΣΗΣ ΤΟΥ Ο.Η.Ε., https://unric.org/el/